München (ots) –
Den Mut haben, mit einer schweren, chronischen Erkrankung eine eigene Familie zu gründen. Musikalische Hobbys wie das Singen ausüben. Nicht nur tatsächliche Barrieren im Alltag überwinden, sondern auch die im Kopf: Wie das funktionieren kann, berichteten Menschen mit der seltenen Muskelerkrankung spinale Muskelatrophie – kurz SMA – bei der Online-Veranstaltung „Austausch bewegt“ von Biogen. Am 6. August trafen sich Betroffene, Angehörige und Interessierte anlässlich des diesjährigen weltweiten SMA Awareness Month im August bei einem virtuellen Event. Neben einer Logopädin kamen vor allem Menschen mit SMA und ihre Angehörigen zu Wort und gaben Einblicke zu zentralen Lebensthemen wie Familienplanung und Elternsein oder auch den Stellenwert von Stimme und Rhetorik. Die Autorin Anastasia Umrik, die selbst mit der Erkrankung lebt, hielt einen Impulsvortrag zum Thema Krisenbewältigung.
Der August wird seit dem Jahr 1996 von der Patientenorganisation Cure SMA weltweit als SMA Awareness Month ausgerufen und macht seither auf die Bedürfnisse von Menschen mit der genetisch bedingten Muskelerkrankung SMA aufmerksam. Auf der von Biogen initiierten Online-Plattform SMAlltalk (www.smalltalk-sma.de) veranstaltete das forschende Pharmaunternehmen dieses Jahr zum zweiten Mal die virtuelle Patientenveranstaltung „Austausch bewegt“ mit zwei Talkrunden sowie einem Impulsvortrag. Die Themen entstammen dem Input von SMA-Betroffenen, wodurch die Bedürfnisse der Patienten im Mittelpunkt der Veranstaltung stehen. Außerdem hatte die SMA-Community bei der Veranstaltung ausreichend Zeit, live Fragen zu stellen. Im Anschluss konnten sich Beteiligte und Interessierte in einem Zoom Hang-out zum Thema „Selbstbestimmtes Leben mit SMA“ weiter persönlich austauschen. Es nahmen auch Vertreter von SMA-Patientenorganisationen teil und gaben Einblicke in die aktuelle Arbeit.
Elternsein mit SMA: Kinder, Partner und Betroffene kommen zu Wort
Einige Menschen mit SMA haben Einschränkungen und sind häufig auf Unterstützung oder Betreuung angewiesen, manchmal auch rund um die Uhr. Mit der Vorfreude auf eigene Kinder beginnt die Planung, wie die Versorgung und Betreuung des Nachwuchses als Elternteil mit einer chronischen Erkrankung möglich ist. In der Talkrunde „Elternsein mit SMA“ berichteten Sandra als Betroffene und Mutter einer 2-jährigen Tochter sowie SMA-Patient Marcus und seine Partnerin Annika von ihren Erfahrungen. Ihr Fazit ist, dass SMA und Familiengründung vereinbar sind. Krankheitsbedingte Einschränkungen können mit Partnern im Vorhinein besprochen und abgestimmt werden, wie Marcus erzählt: „Annika und ich sind ein eingespieltes Team, ergänzen uns gut und kümmern uns beide um die Erziehung. Bei uns geraten klassische Geschlechterrollen gerne mal durcheinander, so übernehme ich beispielsweise für unsere zweijährige Tochter mal den Kita-Dienst“.
Auch das Mutter-Tochter-Gespann Birgit und Karola berichtete von den eigenen Erfahrungen. Birgit möchte anderen Menschen mit SMA durch ihre eigene Geschichte Mut machen. Denn ihre Tochter Karola blickt unbekümmert auf ihre Kindheit zurück: „Mein Aufwachsen mit einer Mutter mit SMA habe ich als absolut normal empfunden. Wir versuchen beide, so viel wie möglich von dem umzusetzen, was wir erreichen möchten.“
Stimme & Rhetorik – Ausdrucksstark mit SMA
Bei neuromuskulären Erkrankungen wie SMA kann es durch eine fortschreitende Muskelschwäche zu Stimm- und Schluckstörungen kommen. Ein wichtiges Ziel der Behandlung ist es, diese Funktionen zu erhalten oder zu verbessern. Lässt die Stimmkraft nach, können soziale Interaktionen in Alltag, Ausbildung oder Beruf beeinträchtigt sein, was für Betroffene erheblich belastend sein kann. Die Logopädin Cordula Winterholler referierte als Expertin in der Talkrunde „Stimme & Rhetorik“ und teilte mit den Teilnehmern Tipps und Tricks, um der Stimme entsprechenden Ausdruck zu verleihen. Seit 2005 arbeitet sie im Arbeitskreis „Physio-, Ergo- und Logopädie“ der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke und steuerte entsprechendes Wissen zu Themen wie Kommunikation, Stimme und Atmung bei. Bastian weiß durch seine SMA-Erkrankung um den Wert einer Stimmtherapie: „Meine Stimme ist beruflich sehr wichtig für mich, da ich als Filmproduzent, Journalist und Unternehmer darauf angewiesen bin, regelmäßig und manchmal auch viel zu sprechen. Einmal pro Woche arbeite ich mit einer Logopädin, was mir sehr hilft.“
Für Celina spielt die Stimme vor allem ebenso eine wichtige Rolle. „Ich singe für mein Leben gern und lasse mich durch die SMA nicht einschränken. Ein Highlight war sicherlich, dass ich mit Pietro Lombardi gemeinsam auf der Bühne stand. Mein Sprachrohr sind vor allem Soziale Medien wie TikTok oder Instagram – dort erhalte ich auch viel Zuspruch von der SMA-Community, was mich wiederum darin bestärkt, positiv mit der Erkrankung umzugehen und meine Leidenschaft zu teilen.“ Celina möchte zeigen, wie sie ihr Hobby auch mit körperlichen Einschränkungen auslebt. Aus ihrer Sicht hilft das Singen sogar dabei, ihre Stimmfunktion aufrechtzuerhalten und – wie sie auf ihrem Blog berichtet – Erlebnisse und Erfahrungen besser zu verarbeiten.
Barrierefreies Denken – Impulsvortrag von Anastasia Umrik
Anastasia Umriks Buch „Du bist in einer Krise. Herzlichen Glückwunsch. Jetzt wird alles gut!“ erschien im Oktober 2021. In ihrem Vortrag bei der Online-Veranstaltung „Wie werde ich zu dem Menschen, der ich schon immer war“ berichtete sie authentisch über ihren bisherigen Lebensweg. „Ich arbeite als Buchautorin und Coach und versuche, jeden Tag zu zeigen, dass ein zufriedenes Leben unabhängig von der Erkrankung möglich ist.“ Sie lieferte damit wichtige und inspirierende Impulse und bestärkte die SMA-Community darin, dass ein selbstbestimmtes Leben auch mit einer neuromuskulären Erkrankung möglich ist.
SMAlltalk – Austauschplattform für Betroffene
In Deutschland leben etwa 1.600 Menschen mit der seltenen Erkrankung SMA – für viele ist ein persönlicher Austausch mit anderen Erkrankten wichtig. „Gerade bei einer Erkrankung mit wenigen Betroffenen freuen wir uns, diese Vernetzungs- und Austauschmöglichkeiten unterstützen zu können“, sagt Anna Südmeyer, Patient Advocacy Managerin bei Biogen. „Wir haben erlebt, mit wie viel Mut und Freude Menschen mit SMA im Leben stehen.“ Die Online-Plattform SMAlltalk, auf der das Event zum SMA Awareness Month stattgefunden hat, bietet Betroffenen und ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich anhand von Erfahrungsberichten aus der Community über den Alltag mit SMA sowie die Herausforderungen zu informieren und Tipps für das Leben mit der Erkrankung zu bekommen. Auf der Seite www.lebenmitsma.de erfahren SMA-Patienten und ihre Angehörigen darüber hinaus auch mehr über die Hintergründe der Erkrankung, die Diagnosestellung sowie aktuellen Therapiemöglichkeiten.
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